Francesca Sofia interviews Rosaria Vavassori – part 4

Fourth part of the inteview with Francesca Sofia.
The patient associations play a strategic role not only in the creation and governance of a Rare Disease Registry, but also in its sustainability

Registro Internazionale (quarta parte intervista Rosaria Vavas…

7 minuti per capire come può crescere un registro di malattia rara su scala internazionale, quali sono i rischi che si corrono e chi sono gli attori fondamentali per la sopravvivenza e lo sviluppo dello strumento a lungo termine. In questo quarto estratto della conversazione con Rosaria Vavassori tantissime riflessioni e spunti che possono cambiare già da oggi il nostro modo di pianificare un registro!

Posted by Science Compass on 7. maí 2017